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한국희귀난치성질환연합회 에 대한 더 많은 이야기 (1건)

삼성에버랜드, 희귀·난치성 질환 어린이 대상 의료비 지원


삼성에버랜드는 21日, 서울 연희동의 한국희귀·난치성질환 연합회 대강당에서 의료비 전달식을 갖고 환아 30명에게 1인당 500만원씩 총 1억 5천만원의 의료비를 지원하기로 했습니다.

 

성에버랜드는 희귀·난치성 질환에 대한 국내 인식이 부족했던 지난 2004년부터 국내 기업으로는 처음으로 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 어린이들을 위해 의료비 지원 사업을 시작했는데요.^^ 이를 통해 10년간 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 어린이 260명에게 총 13억원의 의료비를 지원했으며, 오랜 투병 생활로 지친 어린이들과 가족들(누적 7,300명)을 에버랜드로 초청해 나들이 기회도 제공해 오고 있습니다.

 

올해 선정된 의료비 대상자는 신경 조직이 자라 종양을 형성하는 희귀 질환인 '신경섬유종증'을 앓고 있는 강성민 군(가명)등 30명입니다. 이 어린이들이 앓고 있는 희귀·난치성 질환은 국내 환자가 2만명 미만으로 건강보험이 적용되지 않아 의료비로 인한 경제적 부담까지 겹쳐 이중고를 겪고 있는 상황입니다. 의료비 지원에 선정된 강성민 군(가명)의 어머니는, "소득이 일정치 않아 의료비 감당이 어려운데 지원해주신 덕에 아이가 치료를 잘 받을 수 있을 것 같아 감사하다."고 전했습니다.^^


 

이 날 의료비 전달식에는 사단법인 한국희귀·난치성질환 연합회 신현민 회장을 비롯해 의료비 지원 대상자로 선정된 어린이들과 가족 등 100여명이 참석해 자리를 빛냈는데요. 특히, 투병으로 힘든 시간을 보내고 있는 환우 가족들이 서로를 의지하며 하나될 수 있길 바란다는 의미에서 각 질환별 연합회 산하기관장들이 정성스레 준비한 재료들을 모아 비빔밥을 만들어 함께 나누어 먹는 뜻 깊은 시간도 가졌답니다.^^

 

삼성에버랜드는 의료비 지원을 통한 경제적 도움 뿐 아니라 희귀·난치성 질환 어린이들에 대한 사회적 관심 유도에도 힘쓰고 있습니다. 특히, 지난 2007년부터 희귀·난치성 질환 환아들을 포함한 만 7세∼만 18세의 학생들로 구성된 '희망의 소리 합창단'을 운영해 환아들의 자신감 형성에도 기여하고 있으며, 앞으로도 희귀·난치성 질환 어린이와 가족들이 꿈과 희망을 키워 나갈 수 있도록 의료비 지원을 비롯한 후원 활동을 지속해 나갈 계획입니다.^^

 

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