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STORY/생생체험기

'희귀·난치성질환자의 날' 보건복지부 장관 표창

2004년부터 '희귀·난치성질환' 지원사업 … 총 17억원 지원

 

4살 민서(가명)는 선천성 담도폐쇄증이라는 희귀질환을 안고 태어났다. 환자수가 워낙 적은 탓에 의료보험 적용이 안되어 태어나 지금까지 들어간 병원비와 약값만 수천만원...


민서집은 넉넉하진 못해도 그럭저럭 남부럽지 않은 생활수준이었지만 늘어나는 의료비 탓에 없던 빚도 생기고 생활은 힘들어져 갔다.


몸도 마음도 지치고, 아픈 민서 곁에 있느라 올해 초등학교 입학한 첫째를 제대로 돌봐 주지 못해 늘 미안한 마음을 갖고 있지만 항상 웃는 민서 얼굴에 오늘도 엄마는 힘을 낸다.  (실제 사연 중)



환아 260명에 의료비…7천여명에 에버랜드 가족 소풍도 지원


위의 사연과 같이, 민서처럼 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 아이들은 전국에 약 25만명 정도로 추산됩니다. 이러한 아이들을 위해 삼성에버랜드는 10년 전인 지난 2004년부터 총 17억원의 지속적인 지원을 펼치며 꿈과 희망을 심어 주고 있습니다.


또한 집과 병원만을 오가며 가족 소풍같은 야외활동에 엄두를 못 내던 아이들과 가족들 7천여명을 에버랜드로 초청해 응원도 하고 있습니다.


지난 2007년부터는 희귀·난치성질환 아동들로 구성된 '희망의 소리 합창단'을 창단해 환아들의 자존감을 높이고, 긍정적인 성격 형성에도 도움을 주고 있는데요.



7월 1일, '희귀·난치성질환자의 날' 기념식에서 보건복지부장관 표창



이 같이 국내 기업 최초로 희귀·난치성질환 아동을 도운 공로를 인정받아 1일, 삼성에버랜드는 국회 헌정기념관에서 열린 '2014 희귀·난치성질환자의 날' 기념식에서 보건복지부 장관 표창을 받았습니다.


함께 활동을 펼쳐 온 사단법인 '한국 희귀난치성질환연합회 신현민 회장은 "삼성에버랜드는 희귀·난치성질환 환아들에게 가족 같은 존재"라고 설명하며, "10년간 변함 없이 동행해 준데 대해 진심으로 감사한다"고 축하의 인사를 전했습니다.



올해부터 재활치료, 장학금 등 지원사업 확대키로


이 자리에 참석한 삼성에버랜드 사회봉사단 정찬범 전무는 "올해부터 일상생활이 가능해진 희귀·난치성질환 아동들의 '재활 치료'를 돕고, 학교로 복귀하는 아이들을 위해 '장학금'을 전달하는 등 신규 지원활동도 적극 펼쳐 나가겠다"고 수상 소감을 밝히기도 했습니다.


한편, 삼성에버랜드는 앞으로도 희귀·난치성질환 아동들에 대한 지원 활동을 지속 전개할 나갈 계획입니다.




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