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STORY/생생체험기

희귀·난치성 질환 어린이와 함께 한 10년

제일모직 리조트·건설부문이 지난 2004년 국내 기업으로는 처음 시작한 희귀·난치성 질환 어린이 지원 사업이 올해로 10주년을 맞았습니다. 


희귀·난치성 질환이란, 원인과 치료방법을 개발하지 못해 치료가 어려운 질병으로 건강보험 적용이 어려워 치료에 많은 비용이 드는데요. 전국에 50만명이 이 질환으로 이중고를 겪고 있고, 이중 절반은 아동으로 추산되고 있습니다.



제일모직은 10월 23일, 서울 삼성전자 서초사옥 다목적홀에서 한국희귀난치성질환연합회 신현민 회장과 관계자들, 희귀·난치성 질환 어린이들과 가족 등 350여명이 참석한 가운데 지원 사업 10주년 기념 행사를 열었습니다.


이 날 행사에서 제일모직은 지난 10년간의 활동들을 영상으로 되돌아보고 환아 1,750여명에게 6억 3천만원의 지원금을 전달했는데요, 10주년을 맞은 올해부터는 의료비 외에 장학금과 재활치료비가 추가됐습니다.



이 날 기념식에 참석한 김기영 군(가명)의 어머니는, "아이가 아픈데다 의료비로 경제적 부담을 많이 느꼈는데, 이번 지원으로 큰 짐을 덜게 됐다"고 고마움을 표현하기도 했습니다.


특히 이 날 기념식에선 희귀·난치성질환 환아들을 중심으로 구성된 '희망의 소리 합창단'과 삼성 계열사 직원들로 구성된 '한우리 합창단'의 합동 공연이 펼쳐져 큰 감동을 더했습니다.








제일모직 사회봉사단 정찬범 전무는 10주년 기념사를 통해 "지난 10년간 지원해 온 아이들이 사회 생활에 잘 적응하며 발전하는 모습을 보고 많은 감동을 받았다"며, "앞으로도 희귀·난치성질환 어린이들에 대한 지원 활동을 지속 확대해 나가겠다"고 말했습니다.


이어 사단법인 한국 희귀난치성질환연합회 신현민 회장은 축사에서 "제일모직은 우리 환아들에겐 가족 같은 존재"라며 10년간 변함없이 동행해준 제일모직에 감사를 표하기도 했는데요.



제일모직은 희귀·난치성 질환에 대한 국내 인식이 부족했던 지난 2004년부터 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 어린이들을 위해 의료비 지원 사업을 시작한 바 있습니다.


10년간 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 어린이 320명에게 총 16억원의 의료비를 지원했으며, 2004년부터는 오랜 투병으로 지친 어린이와 가족들을 에버랜드로 나들이 기회를 제공해 올해까지 8천명이 넘는 가족들이 다녀갔습니다.


또한, 제일모직은 희귀·난치성 질환 어린이들에 대한 사회적 관심을 유도하고 어린이들의 자신감 형성을 북돋우고자 2007년부터 희귀·난치성 질환 어린이들과 가족, 친구들을 포함한 만 7세 ~ 18세의 학생들로 구성된 '희망의 소리 합창단'을 운영해 오고 있습니다.



제일모직은 이러한 공로를 인정 받아 지난 7월 '2014 희귀·난치성질환자의 날' 기념식에서 보건복지부 장관 표창을 받은 바 있습니다.



[희귀난치성 질환 어린이 사례] (실제 사연 중)


"17살 수지와 14살 민서(가명) 남매는 아빠와 같은 유전성 경직성 사지마비라는 희귀질환을 안고 태어났다. 이들 남매는 보조기구 없이 걷거나 혼자서 계단을 오르내리는 것이 거의 불가능하다. 체구가 작던 어렸을 때와는 달리 성장하면서 근육이 점차 약화되고 인대가 정상적으로 자라지 않은 탓이다.

학교에서는 친구들이 뛰어 노는 모습을 
멀리서 지켜만 보게 됐고 성격도 소극적으로 변해갔다. 그러던 2008년 이들 남매에게 작은 희망이 찾아왔다. 주위의 권유로 희귀·난치성 질환 아동들 위주로 구성된 제일모직 후원의 '희망의 소리 합창단' 활동을 시작한 것. 


희귀 질환을 앓고 있는 다른 친구들과 매주 연습하면서 
서로를 이해하며 위로하게 됐고, 수 많은 사람들 앞에서 공연을 펼치며 잃었던 자신감도 회복했다."




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