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희망의 소리 합창단 에 대한 더 많은 이야기 (2건)

삼성물산 리조트 후원, 희귀난치질환 어린이 합창단 10회 정기 연주회 개최


삼성물산 리조트부문(대표 정금용)은 자사가 후원하는 희귀·난치성질환 어린이들로 구성된 '희망의 소리 합창단' (단장 박미혜, 지휘 김철호)이 10번째 정기 연주회를 개최했다고 21일 밝혔다.


지난 20일 저녁 서울 올림픽공원 내 한성백제홀에서 펼쳐진 이번 공연에는 사단법인 한국 희귀ㆍ난치성질환연합회 신현민 회장을 비롯해 삼성물산 리조트부문 관계자, 희귀·난치성질환 어린이들과 가족 등 300명이 참석했다.



'희망의 소리 합창단'은 지난 2007년, 희귀·난치성질환 어린이들에 대한 사회적 관심을 유도하고 환우들의 자신감을 북돋고자 창단됐다.


20여명으로 구성된 합창단원들은 이번 공연을 위해 약 5개월간 매주 모여 연습해 왔으며 '넬라 판타지아', 동요 '내가 바라는 세상' 등 10여 곡의 아름다운 노래를 선보여 많은 사람들에게 큰 감동을 전달했다.



이 외에도 이번 공연을 축하하기 위해 뮤지컬 배우 커플인 김소현, 손준호 부부, R&B그룹 V.O.S, 걸그룹 네온펀치가 재능기부로 특별 공연을 펼치기도 했다.


합창단에서 4년째 활동하고 있는 권열매 학생(女/2007년생, 척수수막류)는 "비슷한 어려움을 겪고 있는 친구들과 함께 합창단 활동을 하면서 생각도 긍정적으로 변하고 병을 이겨낼 수 있다는 자신감도 생겨 행복하다"고 활동 소감을 전했다.



삼성물산 리조트부문은 본 공연에 앞서 희귀·난치성질환 어린이 지원금 2억 1천만원을 전달했다.


삼성물산 리조트부문은 희귀·난치성 질환에 대한 인식이 부족했던 지난 2004년 민간 기업 처음으로 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 어린이들을 위한 의료비 지원 사업을 시작해 지난 15년간 환우 747명에게 의료비를 포함해 총 29억원을 지원했다.


특히 오랜 투병으로 지친 어린이들과 가족들에게 에버랜드 나들이 기회를 제공해 지금까지 1만 2천명이 넘는 가족들이 에버랜드에서 치유의 시간을 보냈다. 


한편, 삼성물산 리조트부문은 지금까지의 공로를 인정 받아 '2014년 희귀·난치성질환자'의 날 기념식에서 보건복지부 장관 표창을 받은 바 있다.

삼성에버랜드, 희귀·난치성 질환 어린이 대상 의료비 지원


삼성에버랜드는 21日, 서울 연희동의 한국희귀·난치성질환 연합회 대강당에서 의료비 전달식을 갖고 환아 30명에게 1인당 500만원씩 총 1억 5천만원의 의료비를 지원하기로 했습니다.

 

성에버랜드는 희귀·난치성 질환에 대한 국내 인식이 부족했던 지난 2004년부터 국내 기업으로는 처음으로 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 어린이들을 위해 의료비 지원 사업을 시작했는데요.^^ 이를 통해 10년간 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 어린이 260명에게 총 13억원의 의료비를 지원했으며, 오랜 투병 생활로 지친 어린이들과 가족들(누적 7,300명)을 에버랜드로 초청해 나들이 기회도 제공해 오고 있습니다.

 

올해 선정된 의료비 대상자는 신경 조직이 자라 종양을 형성하는 희귀 질환인 '신경섬유종증'을 앓고 있는 강성민 군(가명)등 30명입니다. 이 어린이들이 앓고 있는 희귀·난치성 질환은 국내 환자가 2만명 미만으로 건강보험이 적용되지 않아 의료비로 인한 경제적 부담까지 겹쳐 이중고를 겪고 있는 상황입니다. 의료비 지원에 선정된 강성민 군(가명)의 어머니는, "소득이 일정치 않아 의료비 감당이 어려운데 지원해주신 덕에 아이가 치료를 잘 받을 수 있을 것 같아 감사하다."고 전했습니다.^^


 

이 날 의료비 전달식에는 사단법인 한국희귀·난치성질환 연합회 신현민 회장을 비롯해 의료비 지원 대상자로 선정된 어린이들과 가족 등 100여명이 참석해 자리를 빛냈는데요. 특히, 투병으로 힘든 시간을 보내고 있는 환우 가족들이 서로를 의지하며 하나될 수 있길 바란다는 의미에서 각 질환별 연합회 산하기관장들이 정성스레 준비한 재료들을 모아 비빔밥을 만들어 함께 나누어 먹는 뜻 깊은 시간도 가졌답니다.^^

 

삼성에버랜드는 의료비 지원을 통한 경제적 도움 뿐 아니라 희귀·난치성 질환 어린이들에 대한 사회적 관심 유도에도 힘쓰고 있습니다. 특히, 지난 2007년부터 희귀·난치성 질환 환아들을 포함한 만 7세∼만 18세의 학생들로 구성된 '희망의 소리 합창단'을 운영해 환아들의 자신감 형성에도 기여하고 있으며, 앞으로도 희귀·난치성 질환 어린이와 가족들이 꿈과 희망을 키워 나갈 수 있도록 의료비 지원을 비롯한 후원 활동을 지속해 나갈 계획입니다.^^

 

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