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희귀난치성질환 에 대한 더 많은 이야기 (5건)

희귀·난치질환 가족 1천여명 에버랜드 가을 나들이

 

에버랜드를 운영하는 삼성물산 리조트부문은 24일 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 어린이들과 가족 1천여명을 에버랜드에 초청해 '희망나눔 페스티벌'을 개최했다.

 

에버랜드에서 열린 '희망나눔 페스티벌'은 삼성물산 리조트부문이 지난 2004년부터 15년째 이어 온 사회공헌 활동으로, 오랜 투병 생활에 지친 어린이와 가족들에게 힐링과 치유의 시간이 되도록 준비한 행사다.

 

올해까지 누적으로 1만 2천여명이 함께 했으며, 참석자들은 다양한 놀이시설을 체험하고 동물들과 교감하며 가족들과 행복한 추억을 쌓는 뜻 깊은 시간을 가졌다.

 


에버랜드는 이 날 전국에서 온 환아와 가족들을 위해 교통편부터 에버랜드 이용권, 식사 등 경비 전체를 제공했다.

 

희귀·난치성 질환은 원인 불명의 질병으로 전국에 약 50만명이 희귀·난치성 질환으로 어려움을 겪고 있으며 그 중 절반은 어린이들로 추산되고 있다.

 

특히 치료법이 개발되지 않아 건강보험 적용이 어렵고, 치료와 재활 등에 많은 비용이 들어 환자와 가족들은 이중고를 겪고 있는 상황이다. 
  

 

에버랜드를 운영하는 삼성물산 리조트부문은 희귀·난치성 질환에 대한 사회적 관심과 공감대 형성을 위해 지난 2004년 국내 기업으로는 처음으로 지원 사업을 시작했다.

 

지금까지 어린이 970여명에게 의료비, 장학금, 재활치료비 등으로 36억원을 전달했으며, 환아들의 자신감 향상을 위해 지난 2007년부터는 '희망의 소리 합창단'도 지원하고 있다.

 

한편, 에버랜드는 이러한 공로를 인정 받아 지난 2014년 희귀·난치성 질환자의 날 기념식에서 정부 표창을 받은 바 있다.

 

 

에버랜드, 희귀·난치성 질환 어린이들에게 희망 전달

에버랜드를 운영하는 삼성물산 리조트부문은

21일, 서울 올림픽공원 내 한성백제홀에서

희귀·난치성 질환 어린이

지원금 전달식 을 갖고

의료비 등 2억 2천만원을 전달했습니다.

 

 

이 날 전달식에는

사단법인 한국 희귀ㆍ난치성질환연합회

신현민 회장을 비롯해

삼성물산 리조트부문 관계자,

희귀ㆍ난치성 질환 어린이들과

가족 등 250명이 참석했습니다.

 

또한 삼성물산 리조트부문의 지원으로

지난 2007년부터

희귀·난치성 질환 어린이들에 대한

사회적 관심을 유도하고

어린이들의 자신감을 북돋고자 창단한

'희망의 소리 합창단'의 공연이 열려

참석한 희귀ㆍ난치성 질환 어린이 가족들에게

큰 감동을 전달했습니다.

 

 

이번 공연에는

인기 가수 헤이즈와 걸그룹 소녀주의보

재능기부로 참여해 그 의미를 더했습니다.


삼성물산 리조트부문은

희귀·난치성 질환에 대한 인식이 부족했던

지난 2004년 민간 기업 처음으로

희귀·난치성 질환을 앓고 있는

어린이들을 위해

의료비 지원 사업을 시작해

14년간 어린이 550명에게

의료비를 포함해

총 26억원을 지원해 왔습니다.

 

 

특히

오랜 투병으로 지친

어린이와 가족들에게

 에버랜드 나들이 기회를 제공해

지금까지 1만명이 넘는 가족들이

에버랜드에서 치유의 시간을 보냈습니다.

 

 

한편,

삼성물산 리조트부문은

지금까지의 공로를 인정 받아

2014년 '희귀·난치성질환자의 날' 기념식에서

보건복지부 장관 표창을 받은 바 있으며,

지난해 5월 처음으로 제정된

'희귀질환 극복의 날' 행사에서는

민간 기업 대표로 제정을 축하하는

메시지를 전달하기도 했습니다.

STORY/생생체험기 2014. 10. 23.

희귀·난치성 질환 어린이와 함께 한 10년

제일모직 리조트·건설부문이 지난 2004년 국내 기업으로는 처음 시작한 희귀·난치성 질환 어린이 지원 사업이 올해로 10주년을 맞았습니다. 


희귀·난치성 질환이란, 원인과 치료방법을 개발하지 못해 치료가 어려운 질병으로 건강보험 적용이 어려워 치료에 많은 비용이 드는데요. 전국에 50만명이 이 질환으로 이중고를 겪고 있고, 이중 절반은 아동으로 추산되고 있습니다.



제일모직은 10월 23일, 서울 삼성전자 서초사옥 다목적홀에서 한국희귀난치성질환연합회 신현민 회장과 관계자들, 희귀·난치성 질환 어린이들과 가족 등 350여명이 참석한 가운데 지원 사업 10주년 기념 행사를 열었습니다.


이 날 행사에서 제일모직은 지난 10년간의 활동들을 영상으로 되돌아보고 환아 1,750여명에게 6억 3천만원의 지원금을 전달했는데요, 10주년을 맞은 올해부터는 의료비 외에 장학금과 재활치료비가 추가됐습니다.



이 날 기념식에 참석한 김기영 군(가명)의 어머니는, "아이가 아픈데다 의료비로 경제적 부담을 많이 느꼈는데, 이번 지원으로 큰 짐을 덜게 됐다"고 고마움을 표현하기도 했습니다.


특히 이 날 기념식에선 희귀·난치성질환 환아들을 중심으로 구성된 '희망의 소리 합창단'과 삼성 계열사 직원들로 구성된 '한우리 합창단'의 합동 공연이 펼쳐져 큰 감동을 더했습니다.








제일모직 사회봉사단 정찬범 전무는 10주년 기념사를 통해 "지난 10년간 지원해 온 아이들이 사회 생활에 잘 적응하며 발전하는 모습을 보고 많은 감동을 받았다"며, "앞으로도 희귀·난치성질환 어린이들에 대한 지원 활동을 지속 확대해 나가겠다"고 말했습니다.


이어 사단법인 한국 희귀난치성질환연합회 신현민 회장은 축사에서 "제일모직은 우리 환아들에겐 가족 같은 존재"라며 10년간 변함없이 동행해준 제일모직에 감사를 표하기도 했는데요.



제일모직은 희귀·난치성 질환에 대한 국내 인식이 부족했던 지난 2004년부터 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 어린이들을 위해 의료비 지원 사업을 시작한 바 있습니다.


10년간 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 어린이 320명에게 총 16억원의 의료비를 지원했으며, 2004년부터는 오랜 투병으로 지친 어린이와 가족들을 에버랜드로 나들이 기회를 제공해 올해까지 8천명이 넘는 가족들이 다녀갔습니다.


또한, 제일모직은 희귀·난치성 질환 어린이들에 대한 사회적 관심을 유도하고 어린이들의 자신감 형성을 북돋우고자 2007년부터 희귀·난치성 질환 어린이들과 가족, 친구들을 포함한 만 7세 ~ 18세의 학생들로 구성된 '희망의 소리 합창단'을 운영해 오고 있습니다.



제일모직은 이러한 공로를 인정 받아 지난 7월 '2014 희귀·난치성질환자의 날' 기념식에서 보건복지부 장관 표창을 받은 바 있습니다.



[희귀난치성 질환 어린이 사례] (실제 사연 중)


"17살 수지와 14살 민서(가명) 남매는 아빠와 같은 유전성 경직성 사지마비라는 희귀질환을 안고 태어났다. 이들 남매는 보조기구 없이 걷거나 혼자서 계단을 오르내리는 것이 거의 불가능하다. 체구가 작던 어렸을 때와는 달리 성장하면서 근육이 점차 약화되고 인대가 정상적으로 자라지 않은 탓이다.

학교에서는 친구들이 뛰어 노는 모습을 
멀리서 지켜만 보게 됐고 성격도 소극적으로 변해갔다. 그러던 2008년 이들 남매에게 작은 희망이 찾아왔다. 주위의 권유로 희귀·난치성 질환 아동들 위주로 구성된 제일모직 후원의 '희망의 소리 합창단' 활동을 시작한 것. 


희귀 질환을 앓고 있는 다른 친구들과 매주 연습하면서 
서로를 이해하며 위로하게 됐고, 수 많은 사람들 앞에서 공연을 펼치며 잃었던 자신감도 회복했다."




STORY/생생체험기 2014. 7. 1.

'희귀·난치성질환자의 날' 보건복지부 장관 표창

2004년부터 '희귀·난치성질환' 지원사업 … 총 17억원 지원

 

4살 민서(가명)는 선천성 담도폐쇄증이라는 희귀질환을 안고 태어났다. 환자수가 워낙 적은 탓에 의료보험 적용이 안되어 태어나 지금까지 들어간 병원비와 약값만 수천만원...


민서집은 넉넉하진 못해도 그럭저럭 남부럽지 않은 생활수준이었지만 늘어나는 의료비 탓에 없던 빚도 생기고 생활은 힘들어져 갔다.


몸도 마음도 지치고, 아픈 민서 곁에 있느라 올해 초등학교 입학한 첫째를 제대로 돌봐 주지 못해 늘 미안한 마음을 갖고 있지만 항상 웃는 민서 얼굴에 오늘도 엄마는 힘을 낸다.  (실제 사연 중)



환아 260명에 의료비…7천여명에 에버랜드 가족 소풍도 지원


위의 사연과 같이, 민서처럼 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 아이들은 전국에 약 25만명 정도로 추산됩니다. 이러한 아이들을 위해 삼성에버랜드는 10년 전인 지난 2004년부터 총 17억원의 지속적인 지원을 펼치며 꿈과 희망을 심어 주고 있습니다.


또한 집과 병원만을 오가며 가족 소풍같은 야외활동에 엄두를 못 내던 아이들과 가족들 7천여명을 에버랜드로 초청해 응원도 하고 있습니다.


지난 2007년부터는 희귀·난치성질환 아동들로 구성된 '희망의 소리 합창단'을 창단해 환아들의 자존감을 높이고, 긍정적인 성격 형성에도 도움을 주고 있는데요.



7월 1일, '희귀·난치성질환자의 날' 기념식에서 보건복지부장관 표창



이 같이 국내 기업 최초로 희귀·난치성질환 아동을 도운 공로를 인정받아 1일, 삼성에버랜드는 국회 헌정기념관에서 열린 '2014 희귀·난치성질환자의 날' 기념식에서 보건복지부 장관 표창을 받았습니다.


함께 활동을 펼쳐 온 사단법인 '한국 희귀난치성질환연합회 신현민 회장은 "삼성에버랜드는 희귀·난치성질환 환아들에게 가족 같은 존재"라고 설명하며, "10년간 변함 없이 동행해 준데 대해 진심으로 감사한다"고 축하의 인사를 전했습니다.



올해부터 재활치료, 장학금 등 지원사업 확대키로


이 자리에 참석한 삼성에버랜드 사회봉사단 정찬범 전무는 "올해부터 일상생활이 가능해진 희귀·난치성질환 아동들의 '재활 치료'를 돕고, 학교로 복귀하는 아이들을 위해 '장학금'을 전달하는 등 신규 지원활동도 적극 펼쳐 나가겠다"고 수상 소감을 밝히기도 했습니다.


한편, 삼성에버랜드는 앞으로도 희귀·난치성질환 아동들에 대한 지원 활동을 지속 전개할 나갈 계획입니다.




삼성에버랜드, 희귀·난치성 질환 어린이 대상 의료비 지원


삼성에버랜드는 21日, 서울 연희동의 한국희귀·난치성질환 연합회 대강당에서 의료비 전달식을 갖고 환아 30명에게 1인당 500만원씩 총 1억 5천만원의 의료비를 지원하기로 했습니다.

 

성에버랜드는 희귀·난치성 질환에 대한 국내 인식이 부족했던 지난 2004년부터 국내 기업으로는 처음으로 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 어린이들을 위해 의료비 지원 사업을 시작했는데요.^^ 이를 통해 10년간 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 어린이 260명에게 총 13억원의 의료비를 지원했으며, 오랜 투병 생활로 지친 어린이들과 가족들(누적 7,300명)을 에버랜드로 초청해 나들이 기회도 제공해 오고 있습니다.

 

올해 선정된 의료비 대상자는 신경 조직이 자라 종양을 형성하는 희귀 질환인 '신경섬유종증'을 앓고 있는 강성민 군(가명)등 30명입니다. 이 어린이들이 앓고 있는 희귀·난치성 질환은 국내 환자가 2만명 미만으로 건강보험이 적용되지 않아 의료비로 인한 경제적 부담까지 겹쳐 이중고를 겪고 있는 상황입니다. 의료비 지원에 선정된 강성민 군(가명)의 어머니는, "소득이 일정치 않아 의료비 감당이 어려운데 지원해주신 덕에 아이가 치료를 잘 받을 수 있을 것 같아 감사하다."고 전했습니다.^^


 

이 날 의료비 전달식에는 사단법인 한국희귀·난치성질환 연합회 신현민 회장을 비롯해 의료비 지원 대상자로 선정된 어린이들과 가족 등 100여명이 참석해 자리를 빛냈는데요. 특히, 투병으로 힘든 시간을 보내고 있는 환우 가족들이 서로를 의지하며 하나될 수 있길 바란다는 의미에서 각 질환별 연합회 산하기관장들이 정성스레 준비한 재료들을 모아 비빔밥을 만들어 함께 나누어 먹는 뜻 깊은 시간도 가졌답니다.^^

 

삼성에버랜드는 의료비 지원을 통한 경제적 도움 뿐 아니라 희귀·난치성 질환 어린이들에 대한 사회적 관심 유도에도 힘쓰고 있습니다. 특히, 지난 2007년부터 희귀·난치성 질환 환아들을 포함한 만 7세∼만 18세의 학생들로 구성된 '희망의 소리 합창단'을 운영해 환아들의 자신감 형성에도 기여하고 있으며, 앞으로도 희귀·난치성 질환 어린이와 가족들이 꿈과 희망을 키워 나갈 수 있도록 의료비 지원을 비롯한 후원 활동을 지속해 나갈 계획입니다.^^

 

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